20.03.2024

OZ Zriedkavé choroby vydalo prvú detskú knihu o zriedkavých chorobách

Občianske združenie Zriedkavé choroby vzniklo v roku 2017 a špecializuje sa na šírenie osvety o zriedkavých diagnózach. Za jeho vznikom stojí pätica kamarátok, ktoré sa rozhodli venovať svoj voľný čas podpore tých, ktorí žijú so zriedkavými chorobami.

"Píšeme články, prinášame rozhovory i príbehy, natáčame videá z pracovísk pre zriedkavé choroby..." uvádza členka združenia Viktória Vasilenková. 

Práca OZ je dôležitá nielen pre rodiny, ktoré majú člena so zriedkavou chorobu, ale aj pre celú spoločnosť, ktorá sa tak môže viac dozvedieť o zriedkavých diagnózach a prispieť k ich podpore a inklúzii.

Výrazným projektom združenia je nedávno vydaná prvá detská kniha o zriedkavých chorobách s názvom "Štikrafa a iné zriedkatká". Kniha bola pokrstená na Deň zriedkavých chorôb 29. februára v Auparku, kde sa konala aj vernisáž ilustrácii vytvorených slovenskými a českými umelcami, ktorí sa do projektu zapojili. Prvých 30 kusov kníh boli darované a odnesené osobne Národnému ústavu detských chorôb.

Tatiana Kubišová, autorka knihy a predsedníčka OZ Zriedkavé choroby, zdôrazňuje, že len na Slovensku môže byť až 300-tisíc ľudí so zriedkavými chorobami, pričom polovicu z nich tvoria deti. Jej dielo "Štikrafa a iné zriedkatká" oslovuje hravou formou všetky zvedavé deti, ale aj dospelých čitateľov, a otvára pred nimi nový svet, s ktorým sa môžu sami kedykoľvek stretnúť.

Podľa štatistík trpí zriedkavou chorobou počas svojho života každý 17. človek, pričom osveta o tejto skupine diagnóz má zásadný vplyv na dĺžku diagnostiky aj kvalitu života.

,,V knihe malí pacienti a ich rodičia nájdu pútavou a zrozumiteľnou formou – do názvu zvieratka zašifrovaných 25 zriedkavých ochorení. Každé zvieratko predstavuje jedno zriedkavé ochorenie. Kniha je určená už pre deti od 3 rokov, ktoré sa tak učia hravou formou. Užitočné informácie nájdu v knihe aj rodičia detí,“ povedal MUDr. Peter Bartoň, riaditeľ NÚDCH a poďakoval za knihy a tiež edukovanie verejnosti o zriedkavých ochoreniach. 

OZ Zriedkavé choroby má aktuálne spustenú kampaň na platforme DONIO s cieľom vytlačiť čo najväčší počet kníh a distribuovať ich na detské oddelenia v nemocniciach po celom Slovensku, do špeciálnych škôlok a podobne. Kampaň môžete podporiť na tomto linku. 

Viac informácií o OZ nájdete na webovej stránke: www.zriedkavechoroby.sk

TS