20.09.2021

Pre rodiny s raritnými diagnózami sa spustila nová verzia stránky genetickesyndromy.sk

Občianske združenie Úsmev pre druhých spustilo novú sociálnu sieť, ktorá je venovaná ľuďom so zdravotným znevýhodnením. Novým dizajnom si prešla aj pôvodná stránka genetickesyndromy.sk, ktorá sieťuje rodiny s raritnými diagnózami od roku 2016.

Používatelia webstránky sa tak môžu sieťovať a vymieňať si informácie. „Cieľom nového projektu bolo zautomatizovať prepájanie ľudí, ktoré sme doteraz robili ja a manželka," vyjadril sa iniciátor a koordinátor projektu Miro Béreš. „Zlepšila sa prehľadnosť, dostupnosť a pribudli nové informácie, spracované genetické syndrómy, ako aj nové podsekcie," približuje. Za pomoci študentov špeciálnej pedagogiky Univerzity Komenského v Bratislave vznikla sekcia Zariadenia, kde si ľudia môžu vyhľadať takých špecialistov a inštitúcie, ktoré potrebujú.

„Registrovaní používatelia navyše môžu tieto zariadenia recenzovať, aby sa noví návštevníci mohli dovtípiť, či prevláda s vybraným zariadením pozitívna skúsenosť," dodáva. Webová stránka sa rozrastá o novú sociálnu sieť usmevpredruhych.sk, ktorá vznikla na základe dopytov používateľov starej stránky. „S viac ako štyrmi desiatkami odborníkov sme spracovali sekciu Poradenstvo, a potom ďalšie zoznamy - fondov, nadácií či firiem, ktorí pracujú pre komunitu ľudí so zdravotným znevýhodnením," začína Miro Béreš opisovať pridanú hodnotu nového projektu. „Zo svojho profilu sa môžu ľudia prepojiť s odborníkmi, organizácii, kde si viete zbierať 2% a podobne. Vybraných odborníkov sme združili do tzv. Poradne. Navyše sme pridali sociálne a komunitné nástroje ako Príbehy, Dražba, Bazár či Články, prostredníctvom ktorých sa komunita môže navzájom spoznávať, pomáhať si či informovať sa. A to všetko jednoducho zo svojho profilu." Všetky funkcie majú používatelia k dispozícii zdarma. „Našich odborníkov v Poradni však za vyriešené dopyty platíme, preto ak chce niekto pomôcť napredovať tomuto projektu, môže sa pridať k desiatkam pravidelných či jednorázových darcov," povzbudzuje "fanúšikov" komunity ľudí so zdravotným znevýhodnením štatutárka občianskeho združenia Veronika Bérešová, ktorá je ako lekárka súčasťou medicínskej časti Poradne.

Portál genetickesyndromy.sk vznikol v roku 2016, keď sa Mirovi a Veronike narodila Dominika, ktorej bol diagnostikovaný genetický syndróm Cornelia de Lange. V roku 2020 sa Miro rozhodol prihlásiť do Sokratovho inštitútu, ktorý ho pripravil na pôsobenie v treťom sektore. „Je to výborný motivačný a vzdelávací program pre mladých ľudí do 32 rokov. Veľmi ma nakopol a som rád, že ľudia môžu čerpať z niekoľkých rokov našej dobrovoľníckej práce. A verím to, že to ich bude pribúdať."

Portál genetickesyndromy.sk je využívaný aj lekármi, fyzioterapeutmi, logopédmi či inými špecialistami, ktorí vo svojej práci prišli do kontaktu s ľuďmi so zriedkavými ochoreniami. „Vzhľadom na širokú škálu genetických syndrómov ho môže využívať i zdravotnícky personál, tak ako i ja, pri prvom kontakte s raritným ochorením," vyjadril sa lekár Martin Holý. Dopĺňa ho riaditeľka Centra včasnej intervencie v Trnave Terézia Drdulová: „Ako poskytovateľ sociálnej služby radi medzi rodičmi s dieťaťom so zdravotným znevýhodnením alebo s rizikovým vývinom odporúčame portál genetickesyndromy.sk z dôvodu sieťovania rodičov a iných odborníkov. Z praxe môžeme potvrdiť, že niektorí rodičia už portál poznajú a zdieľali s nami svoju vďačnosť za network ako veľmi prínosný zdroj informácií," hovorí.

Sociálna sieť usmevpredruhych.sk vznikla za potreby vytvorenia miesta s relevantnými informáciami, kde ľudia so zdravotným znevýhodnením získaju oporu a podporu.  

TS