Ján Jursa

Tel.: 0907269652

E-mail: jan_jursa@centrum.sk

IBAN: SK62 5600 0000 0049 4928 4001

Janko sa nám narodil v januári 2017, bol to vytúžený syn, o ktorého sme dlho snažili. Bolo to rizikové tehotenstvo sprevádzané rôznymi vyšetreniami, trisomy test ukázal 1:10 - Downov syndróm a tripple test nepotvrdil žiadnu genetickú abnormalitu.  
Boli sme aj na morfologickom sono vyšetrení, kde tiež pán gynekológ nepotvrdil Downov syndróm, čiže tehotenstvo pokračovalo. 

Po narodení sa Janko vyvíjal dobre, bol dobré, bezproblémové dieťa, ktoré rástlo ako z vody, začal aj bľabotať, vedel povedať mama, tato, mňam, brrm, bac a napodobniť zvuky zvierat, vedel ukazovať na hračky, ktoré chcel do ruky, na predmety, ktoré ho zaujímali, chcel držať v ruke jedlo (napr. pečivo) a celkovo nemal problém s jedením. Ako ročný už chodil. 

No vo veku 1,5 roka nastal regres: postupne prestal bľabotať, ukazovať na predmety, usmievať sa, reagovať na meno, horší očný kontakt. Janko odmietal chytiť jedlo do rúk (rožok), všetko sme mu opäť museli začať mixovať. Ako rodičia sme mali pocit, že sme sa vrátili v čase, keď mal 6 mesiacov. Jeho hra s hračkami bola zrazu nefunkčná, hra spočívala v tom, že si začal točiť kolesa autíčka pred očami, ukladať si autíčka do radu a stimuloval sa ústami (obhryzanie predmetov) co mu ostalo dodnes. Na prechádzke ukazoval na značky aut, čísla bytových domov (činžiaky-sídlisko v tom čase). Začal ignorovať deti na ihrisku, všade utekal a pri žiadnej hre neobsedel, s deťmi nevedel verbálne ani nonverbalne komunikovať. Preto sa s nim rovesníci nechceli hrať na ihrisku.  
Stavali sa nám situácie,  kde cudzie dieťa spadlo, poranilo sa, Janko reagoval smiechom, nakoľko nevedel správne vyhodnotiť situáciu.  
Aj napriek tomu, že dnešným dňom už má Janko 6 rokov, stále nepozná riziko (napríklad prichádzajúce auto na ceste, štekajúci pes, neubližiť bratovi ...).

Vo veku 2,5 - 3 roky, keď Janko nevedel funkčne, verbálne komunikovať, stále bol plienkovaný. Jedlo bolo mixované a pri každom novom jedle bol krik, rev a záchvaty zlosti. Čo bol jeden z dôvodov opätovnej návštevy pediatra. V 3 rokoch sme sa museli domáhať u pediatra výmenných lístkov na odborné vyšetrenia: logopéd, nefrológ, neurológ a následne psychológa, lebo sme nevedeli ako ďalej, aj keď vždy sme boli pediatrom odbytí, že on je chlapec, a to je normálne, že sa pomalšie vyvíja a že z toho vyrastie. Nefrológ určil, že pomočovanie nie je u Janka fyzický, ale psychický problém.  

Neurológ spravil EEG, vyjadril sa, že u Janka je podozrenie na PAS, NKS (narušená komunikačná schopnosť), hyperktivita a odporučil návštevu psychológa. V 3 roku a 3 mesiaci, 2.4.2020 Jankovi psychologička stanovila diagnózu F 84.0 detský autizmus s NKS (malá vsuvka - 2.4. je deň povedomia o autizme :)).
V tomto čase začala epidémia Covid-19, kvôli tomu sme museli prestať navštevovať súkromné jasle. Bohužiaľ, väčšina škôl a škôlok bola uzatvorená. Terapeutické centrá mali obmedzenú návštevnosť a väčšina z nich ani neprijímala kvôli pandemickej situácii nové deti/pacientov.  
  
Vďaka bohu sme chodili aspoň na klinickú logopédiu (potom sme zistili, že doktorka nemala skúsenosti s deťmi s PAS).  
Na základe PAS diagnózy nám Janka zobrali do Špeciálnej materskej škôlky, kde nám pomohli s čiastočným odplienkovanim kartičkovou metódou.  
Covid opatrenia po pár mesiacoch trochu ustúpili a mohli sme skúsiť terapiu TSMT, ktorú sme cvičili po zaučení z domu 4x týždenne. Po 3 mesiacoch s TSMT sme pridali aj ABA terapiu, ktorá bola kombinovaná, aj so senzorickou miestnosťou(led optický lúč, závesná sieť, svetelný projektor), kde sa Jankovi veľmi páčilo (ktorá by Janka veľmi potešila aj doma). Po pár mesiacoch sme boli nútení prestať s Jankom navštevovať ABA terapiu nielen kvôli časovej náročnosti (bolo to v Nových Zámkoch), ale aj po finančnej stránke.  
  
Janko začal čiastočne verbálne komunikovať (jednoslovne) - naučil sa farby a čísla do 10, časť abecedy. V Jankových 4 rokoch, sme začali s terapiou Play Wisely, ktorú navštevujeme 1x týždenne aj nadalej. Bohužiaľ, tým, ako bol Janko starší, začal byt aj viac hlučný, ľahšie prestimulovateľný a tým aj agresívnejší. V tom čase sme bývali v paneláku a susedom prekážalo Jankové kričanie, behanie (hyperaktikvita), preto sme sa rozhodli predať náš prerobený byt a kúpiť si rodinný dom na hypotéku. Kde má Janko viac priestoru na svoje potreby, tak isto aj dvor. Rodinný dom sme hľadali v dostupnosti Jankovej špeciálnej škôlky, kde aj bude pokračovat s dochádzkou na špeciálnu Základnú školu. Dom to musel starší, nakoľko sme si novostavbu nemohli dovoliť a dom si vyžaduje rekonštrukciu. Vždy sme chceli mať 2 deti. Keď mal Janko 5 rokov, narodil sa mu brat Daniel. 

Zistili sme, že rozvoj mozgu môže podporiť aj HBOT terapia. V Jankových 5 rokoch sme v Adeli Medical Center navštívili túto terapiu v počte 10 sedení, hneď po tom, ako nám blízka rodina pomohla s financovaním tejto terapie. 

Doteraz sme nikde neuverejňovali Jankov príbeh, s prosbou o pomoc, nakoľko sme, ako rodičia vždy vedeli zabezpečiť financovanie Jankovych potrieb. Po dlhom zvážení sme sa tento príbeh rozhodli zverejniť, aby sme s Jankom mohli navštíviť: opäť HBOT terapiu a Terapiu u Doktora Veľ-a, delfinoterapiu a pokračovať v logopédii, Play Wisely, tanečnom krúžku a časom sa vrátiť k ABA terapii ako aj TSMT.      
 
Jankovi sa snažíme zabezpečiť budúcnosť, preto sme mu sporili každý mesiac na sporiaci účet, z ktorého sme už použili väčšiu časť finančných prostriedkov na Jankové výživové doplnky (rybí olej, karnosin, melatonín, cbd olej), terapie, pomôcky (TSMT, Montessori logopedické pomôcky, hryzátka). 

Financie, ktoré pre Janka vyzbierame mu umožnia navštevovať terapie, nakupovať potrebné pomôcky na vykonávanie terapií, zriadenie senzorickej miestnosti (Snozelen). Veríme, že Janko bude raz vediet viesť aspoň čiastočte plnohodnotný dialóg a byť samostaný v denných samoobslužných činnostiach. Plánujeme aj požiadať ÚPSVaR o dotáciu na kúpu motorového vozidla. 

Pokiaľ my môžeme niekomu pomôcť v rámci našich možností, tak to s radosťou urobíme. 
 
Ďakujeme za prečítanie, zdielanie a každé jedno euro, ktoré venujete nášmu Jankovi.