Lujza sa narodila vo februári 2018 ako naše tretie dieťa zo štyroch. Narodila sa s Downovým syndrómom a s ním pridruženou hypotóniou a hypermobilitou. Ako bábätko bola veľmi pokojná a spavá, keďže mala aj dosť silnú žĺtačku, plakávala veľmi málo. Bola úžasná už od narodenia, dokonca aj sestrička v pôrodnici bola milo prekvapená, ako rýchlo sa prisala, keďže "tieto" detičky kvôli hypotónii majú problém s dojčením. Lujza bola dojčená 4,5 roka. Lujzička bojovala každý deň. Od narodenia sme cvičili „vojtovku“ , pričom vždy veľmi plakala, bolo mi z toho hrozne. Kým si ostatne detičky užívali pocit novorodenca, ona chodila po doktoroch. Všade jej brali krv, robili testy, bolo to depresívne obdobie. No Lujza bola bojovníčka, nikdy neplakala, navštevovala neurológa, imunoalergológiu, gastroenterológiu, hematológiu, kardiológiu, endokrinológiu a očnú ambulanciu. Až po treťom roku sa tieto odbery znížili, a chodili sme o niečo menej. Avšak čím bola staršia, tým to bolo pre ňu nepríjemnejšie a už sme bojovali aj my. Bolo a stále to je veľmi náročné.

Aj keď sa začala pretáčať a sedieť skoro ako zdravé deti, chôdza bohužiaľ kvôli slabému brušku, prišla veľmi neskoro. Mala 2,5 roka, a aj to až po mojom tlaku na fyzioterapeutku, aby nám dala odporučenie na pobyt do Dunajskej Lužnej. Tam jej intenzívny pobyt pomohol. Videla som, že to je to, čo ju posúva vpred a začala som hľadať, kde by sme mohli tieto pobyty ešte absolvovať. Poisťovňa hradila pobyt v Tetise len raz ročne, a to nebolo dostačujúce.

V piatich rokoch je jej chôdza stále nestabilná a neistá. Rovnako tak stále nerozpráva, čo je pre nás ako rodičov veľmi smutné. Radi by sme svojmu dieťaťu rozumeli, tak ako aj iní rodičia svojim deťom. Stále túžime, aby sme s Lujzou mohli zažívať tie bežné veci ako behanie, skákanie, to že sa napapá sama, že si spolu zahráme nejakú hru, že budeme spolu robiť to, čo ju baví. Nič z toho nedokážeme, pretože s nami vôbec nekomunikuje.

Lujze veľmi pomáhajú rehabilitačné pobyty. Pár pobytov sme absolvovali vďaka finančnej pomoci dobrých ľudí. Neskôr sme sa obrátili na rehabilitačné centrum Axis v Piešťanoch. Sem chodievame dodnes, pravidelne aspoň trikrát do roka. Doma navštevujeme raz do týždňa centrum Svetielko, tiež sme už navštívili rehabilitačné centrum Napreduj. Lujza navštevuje aj súkromné logopedické centrum Hendi. Raz ročne navštívi súkromné zariadenie Ceremina a tento rok sa nám podarilo absolvovať aj delfinoterapiu v meste Truskvatez. Kvôli Lujzinmu problému s komunikáciou chodíme raz do týždňa na ABA terapiu, hipoterapiu a špeciálnu pedagogiku Všetky tieto podporné terapie jej neskutočne pomáhajú, pretože koníky a vodu miluje. Raz za mesiac nám studio balance umožňuje sa stretnúť na tanečnej hodine, ktorú si Lujza užíva. Lujza miluje tanec. Celkovo ročne absolvujeme asi 9 pobytov. Lujza tieto pobyty zvláda na jednotku. Pri cvičení neplače a spolupracuje na každej terapii.

Ako dieťatko je veľmi poslušná, aj keď momentálne prežívame obdobie vzdoru, ktoré, ako všetci rodičia vedia, je veľmi náročné aj pri zdravých deťoch. S neverbálnym dieťaťom je to o to zložitejšie. I keď napreduje veľmi pomaly, po pobytoch je vždy o niečo vpred a začne nejaké tie slova pridávať. Lujza sa doma veľmi rada hrá s kuchynkou, bábikami, s kočíkom a nákupným vozíkom tak, ako väčšina malých dievčatiek. Veľmi by sme si priali, aby začala s nami komunikovať, aby bola odplienkovaná, aby chodila vzpriamene a nie ako medvedík, pretože takto nevládze prejsť dlhé vzdialenosti a musíme používať kočík, no a v konečnom dôsledku, aby bola samostatná.

Lujzine veľké pokroky nás nesmierne tešia. Je úžasné sledovať ako stále napreduje. Všetky rehabilitácie a terapie sú finančne veľmi nákladné a pre našu rodinu predstavujú finančnú záťaž, keďže nie sú hradené poisťovňou. Doma máme ešte dvoch školopovinných synov Alexa a Peťka a ročnú dcérku Nelku. Všetci traja Lujzičku veľmi ľúbia a pomáhajú jej ako vedia.

Intenzívny pobyt v piešťanskom Axise ju veľmi posúva vpred. Jej svalstvo sa stále spevňuje. Už nechodí zhrbená a s pokrčenými kolienkami, keďže kvôli silnej diastáze ju to ťahá k štýlu chôdze, ktorá nie je zdravá. Navyše má počas pobytu okrem cvičení naordinované aj podporné terapie ako sú hydroterapia, muzikoterapia a pre nás veľmi dôležitá logopédia. Pobyt má Lujza odporúčaný lekármi, pričom je potrebné ho absolvovať štyrikrát ročne a to je pre nás nereálne. Preto prosíme o pomoc všetkých dobrých ľudí, a to nie len finančnú. Vďaka vám sa bude môcť Lujzička priblížiť svojim rovesníkom. Je to cesta, po ktorej sa môže malými krôčikmi dostať k vytúženej samostatnosti. Ďakujeme.