1

Platforma Genetické syndrómy končí, aby mohla vzniknúť sociálna sieť Socialeasator. Vaša podpora má celosvetový dopad.

Socialeasator prináša nové možnosti v každodennej pomoci okolo vás. Prispieť môžete aj vy.

Podporte nás a darujte úsmev druhým

Váš finančný dar nám pomôže stabilizovať a rozšíriť našu pomoc pre ľudí so zdravotným znevýhodnením. Ďakujeme :)

300€ 100€ 50€ 20€
Vlastná suma - jednorazový dar
Meno, priezvisko a email
Spôsob platby

Zvýraznené políčka sú povinné.
Darujte jednorazovo
Podporte nás a darujte úsmev druhým

Váš pravidelný finančný dar nám pomôže stabilizovať a rozšíriť našu pomoc pre ľudí so zdravotným znevýhodnením. Ďakujeme :)

100€ 55€ 15€ 5€
Vlastná suma - pravidelný dar
Meno, priezvisko a email
Spôsob platby

Zvýraznené políčka sú povinné.
Darujte pravidelne

Popis:

Amyotrofická laterálna skleróza (skratka ALS, známa aj ako Lou Gehrigova choroba alebo choroba motoneurónov) je progresívne, smrteľné, neurodegeneratívne ochorenie  mozgu, ktorého výsledkom je degenerácia a strata mozgových a miechových motoneurónov, teda buniek centrálnej nervovej sústavy, ktoré ovládajú vôľou ovplyvniteľné svalové pohyby. Kvôli tomu dochádza k postupnej svalovej slabosti až atrofii. Mozog nakoniec nie je schopný ovládať väčšinu svalov a pacient zostáva paralyzovaný, pri zachovaní psychických a mentálnych schopností. Pôvod ochorenia nie je známy.

Rozlišujú sa tri formy ALS, a to sporadická, familiárna a guamská. Najčastejšia je sporadická forma; familiárna forma (5-10%) predpokladá častejší výskyt v rámci rodiny, teda dedičný pôvod. Tretia forma odkazuje na mimoriadny výskyt ochorenia na tichomorskom ostrove Guam v 50. rokoch 20. storočia.

Medzi príznaky rannej formy ALS patrí zvýšená svalová slabosť, zvlášť v rukách a nohách, postihnutie reči, prehĺtania a dýchanie.  Incidencia ochorenia je 1:50 000, kým prevalencia je 1:17 000. Rýchlosť, akou choroba postupuje, je individuálna. Priemerný čas sa uvádza 2 - 4,3 roka, pričom približne 25% pacientov prežije päť, 8-16% desať a 5% žije dvadsať rokov.

Liečba:

Pre ALS neexistuje žiadna známa kauzálna liečba. Dostupné lieky sa zameriavajú predovšetkým na zmiernenie ťažkostí a prevenciu komplikácií. 
Určité nádeje sa vkladajú do liečby s pomocou mezenchymálnych kmeňových buniek. Niekoľko vedeckých štúdií našlo štatistickú koreláciu medzi ALS a niektorými poľnohospodárskymi pesticídmi.

Ochorenie, známe aj ako Lou Gehrigova choroba, získalo pomenovanie po slávnom basebalovom hráčovi New York Yankees,Lou Gehrigovi, ktorému ALS diagnostikovali v roku 1939. Medzi  osobnosti postihnuté ALS patria gitarista  Jason Becker, Stephen Hawking alebo slovenský futbalista Marián Čišovský.

Prejavy:

  • zvýšená svalová slabosť
  • postihnutie reči
  • sťažené prehĺtanie a dýchanie

Na mape sú vyznačené rodiny so syndrómom - Amyotrofická laterálna skleróza

Po registrácii môžete tieto rodiny kontaktovať. Prípadne Vás v budúcnosti môže kontaktovať druhá rodina, s ktorou si môžete vymeniť informácie.

Ak máte tento syndróm, zaregistrujte sa

Daruj úsmev druhým

úsmevnahory.sk