Občianske združenie CDKL5 Slovakia pomáha a podporuje ľudí so zriedkavou genetickou diagnózou podmienenou mutáciou CDKL5 génu, ale aj ostatných ľudí s akýmkoľvek genetickým, metabolickým, či iným závažným ochorením. Hlavné aktivity združenia sa týkajú individuálnej finančnej a materiálnej pomoci pre deti a dospelých, osvety ochorenia CDKL5, organizovania vzdelávacích kurzov pre rodičov a odborníkov, ako aj akcií pre rodičov detí so zdravotným znevýhodnením a verejnosť.